Martine Bijl is deze week overleden aan de gevolgen van een hersenbloeding die zij vier jaar terug kreeg. Dit verhaal is geschreven om mensen te attenderen op haar verhaal over NAH, dat voor velen een handvat, houvast en een eyeopener is. Maar bovenal een ode aan een mooie, inspirerende en prachtige vrouw, die op heel veel vlakken, zoveel betekent heeft voor velen!
NAH ontstaat na de geboorte (dus niet met, of rond de geboorte). Het kan ontstaan door verschillende oorzaken, maar leidt tot grote veranderingen in het leven. Er is een tijd van vóór en een tijd na het hersenletsel.
Hersenletsel verandert mensen, bijna niemand wordt weer zoals hij of zij was.
Het is geen diagnose maar een verzamelnaam van allerlei aandoeningen in het brein en
er kunnen blijvende gevolgen zijn als gevolg van NAH, die zowel zichtbaar en/of onzichtbaar zijn.
De zichtbare, lichamelijke, functionele beperkingen vallen vaak direct op. Men heeft in de gaten dat er iets aan de hand is.
De onzichtbare gevolgen vallen vaak pas na verloop van tijd op. Meestal pas wanneer het “gewone” leven weer opgepakt wordt. Het valt op dat dit anders gaat en dat kan moeilijk te begrijpen zijn.
Daarnaast zijn de gevolgen voor iedereen verschillend (in mindere of meerdere mate).
Onzichtbare gevolgen kunnen cognitief zijn. Denk aan aandacht- en concentratiestoornissen, geheugenstoornissen, stoornissen in de planning en uitvoering van voorkomende werkzaamheden of bezigheden. Geen overzicht meer hebben of ervaren, waardoor werkzaamheden of taken niet goed meer (of helemaal niet meer) uitgevoerd worden en constante vermoeidheid.
En gevolgen op het gebied van communicatie (b.v. taalstoornissen of spraakstoornissen)
Het kan mogelijk gedragsmatige gevolgen hebben. Bijvoorbeeld het niet kunnen leren van ervaringen.
Geen of verminderd ziekte-inzicht kan leiden tot overmoedig en riskant gedrag en zelfoverschatting. Soms krijg je als hulp of zorgverlener een ander beeld geschetst door betrokkene zelf dan hoe een partner, familielid of collega erover verteld.
Andere gedragsmatige gevolgen zijn verstoorde controle: ongeduldig; impulsief; rusteloos of gejaagd; prikkelbaar; agressief (verbaal en of lichamelijk) zijn.
Verlies van volop in het leven staan: dit kan leiden tot terugtrekking en weinig initiatief.
De emotionele gevolgen zijn heel groot, dit uit zich vaak in een sombere stemming, depressie of juist een overmatige vrolijkheid.
Gedrag wat kenmerkend was van vóór het NAH kan zijn uitvergroot (zowel positief als negatief). Andere karakterveranderingen die kunnen optreden: sociaal onaangepast gedrag (decorumverlies); vloeken en agressiviteit; snel huilen; verhoogde prikkelbaarheid; veranderd gevoel voor humor. Dit als reactie van degene met NAH op de klachten of juist op de reacties van de omgeving. Voorbeelden zijn: gebrekkig zelfvertrouwen door een groot verlies van mogelijkheden; somberheid en depressie; onzekerheid; angst voor het optreden van bijv. een nieuwe beroerte; gevoelens van frustratie en machteloosheid.
NAH staat niet op zichzelf; ook de omgeving heeft te maken met de gevolgen van het opgelopen NAH. Zowel privé als op het arbeidsvlak heeft dit een onwijs grote invloed.
Begrijpen wat er gebeurt, begrip en acceptatie zijn hierin een belangrijke eerste stap naar mogelijk herstel of om inzicht te krijgen in nieuwe mogelijkheden.
Gelukkig komt er steeds meer kennis en kunde over NAH en zijn er speciale re-integratiebedrijven en specialisten om mensen met NAH en hun omgeving op de juiste manier te ondersteunen en begeleiden naar de arbeidsmarkt of kunnen zij helpen het sociale perspectief en arbeidsperspectief te vergroten.
Martine Bijl, heeft een prachtig boek geschreven, Rinkeldekink, waarin zij beschrijft wat er in haar omgaat, wat ze ervaart en hoe ze zelf met vallen en opstaan, omgaat met de beperkingen, weer mogelijkheden ziet en haar onzekerheden heel mooi onder woorden brengt. Soms wrang maar ook met humor.
Geweldig, dat zij dit zo mooi heeft kunnen beschrijven. Een gave die niet iedereen gegeven is.
Het gebeurt namelijk niet vaak dat mensen met hersenletsel zo goed hun ervaringen over de ‘omgekeerde wereld’ waarin ze nu leven kunnen vertellen. Het geeft een helder beeld, en inzicht in de beleving van degene die zelf zo’n verschrikkelijk trauma doormaakt en moet doorleven. Maar ook hoe je daar als partner, familie of collega naast kunt staan. Het vergroot echt het begrip voor elkaar en biedt opening voor een gesprek. Of dit nu in een privé situatie is of op de werkvloer.
Bronnen: Werken in SPH-Mensen met niet-aangeboren hersenletsel, L. Zanen (2002); Rinkeldekink, M. Bijl (2018), www.hersenstichting.nl; www.verdermethersenletsel.nl